26 февраля в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция на тему:
«Редкие диагнозы требуют системных решений»
«Редкие диагнозы требуют системных решений»
В преддверии Дня редких заболеваний и VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям состоится пресс-конференция: «Редкие диагнозы требуют системных решений», посвященная ключевым проблемам и перспективам диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации.
Участники пресс-конференции: представители ведущих пациентских и общественных организаций - обсудят наиболее острые вопросы, с которыми сегодня сталкиваются пациенты и их семьи: сроки и доступность диагностики, маршрутизацию пациентов, лекарственное обеспечение, специализированное лечебное питание, а также роль некоммерческих организаций в системе оказания помощи.
Особое внимание будет уделено результатам опросов пациентов, системным барьерам в здравоохранении и тем изменениям, которые ожидаются в ближайшей перспективе и будут подробно обсуждаться на площадке VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям с участием органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества.
Участники пресс-конференции: представители ведущих пациентских и общественных организаций - обсудят наиболее острые вопросы, с которыми сегодня сталкиваются пациенты и их семьи: сроки и доступность диагностики, маршрутизацию пациентов, лекарственное обеспечение, специализированное лечебное питание, а также роль некоммерческих организаций в системе оказания помощи.
Особое внимание будет уделено результатам опросов пациентов, системным барьерам в здравоохранении и тем изменениям, которые ожидаются в ближайшей перспективе и будут подробно обсуждаться на площадке VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям с участием органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества.
МОДЕРАТОР ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИИ
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», директор АНО ИНБО «ОМИКС»
Приглашенные участники:
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС»;
Жулев Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
Мясникова Ирина Владимировна, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний;
Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний;
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ.
Программа мероприятия
13:00 – 13:10
13:00 – 13:10
Вступительное слово
Захарова Екатерина Юрьевна
13:10 – 14:45
13:10 – 14:45
Выступление экспертов
Приглашенные эксперты
14:45 – 15:00
14:45 – 15:00
Дискуссия. Подведение итогов
Все участники
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Пресс-центр МИЦ «ИЗВЕСТИЯ»
г. Москва
Партийный переулок д.1, к.57, стр.3
СООРГАНИЗАТОР
