22 октября 2026
10:00-12:00
(GMT+3 Москва)
в гибридном формате состоится
круглый стол на тему:
«Вопросы назначения и применения незарегистрированных лекарственных препаратов в Российской Федерации и профилактика осложнений орфанных заболеваний»

Трансляция мероприятия будет доступна на данной странице.

В мероприятии примут участие специалисты, администраторы и общественные деятели.
Ключевая цель мероприятия — выработка согласованных подходов к выбору стартовой терапии, определению критериев ее продолжения и регламентов переключения между лекарственными препаратами, а также к профилактике осложнений орфанных заболеваний. В рамках обсуждения планируется рассмотреть вопросы назначения и применения препаратов, не зарегистрированных в Российской Федерации, и организационные аспекты доступа пациентов к необходимому лечению.

Отдельное внимание будет уделено профилактике осложнений орфанных заболеваний: своевременному выявлению факторов риска, динамическому наблюдению за состоянием пациентов, междисциплинарному взаимодействию и месту сопроводительной терапии в комплексном оказании медицинской помощи. Эти вопросы будут рассмотрены в контексте сохранения качества жизни пациентов и предупреждения ухудшения их состояния.

Приоритетной темой обсуждения также станет минимизация рисков немедицинского переключения терапии, обусловленного исключительно результатами закупочных процедур. Планируется обсудить подходы к обеспечению непрерывности лечения с учетом клинических потребностей пациента, эффективности и безопасности проводимой терапии.

По результатам круглого стола будет сформирована и направлена в профильные федеральные органы исполнительной власти и ведомства резолюция с предложениями по совершенствованию лекарственного обеспечения, организации медицинской помощи и профилактики осложнений у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному
медицинскому образованию (НМО)

УЧАСТНИКИ КРУГЛОГО СТОЛА

  • Захарова Екатерина Юрьевна
    д.м.н., доцент, заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС»
  • Витковская Ирина Петровна
    к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ИНОПР ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям ДЗМ»
  • Смирнова Наталья Сергеевна
    Юрист I класса, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
  • Богданова Валерия Олеговна
    Директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра»
  • Кенис Владимир Маркович
    д.м.н., профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера» Минздрава России, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний (4 отделение)
  • Очирова Полина Вячеславовна
    к.м.н., врач-травматолог-ортопед ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова» МЗ РФ
  • Кузенкова Людмила Михайловна
    д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, начальник Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
  • Вашакмадзе Нато Джумберовна
    д.м.н., заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», профессор кафедры факультетской педиатрии Института материнства и детства ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
  • Петряйкина Елена Ефимовна
    д.м.н., профессор, директор РДКБ, заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный специалист-детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, главный внештатный специалист-детский эндокринолог ДЗМ
  • Уткин Сергей Александрович
    Заместитель директора по клинико-экспертной работе РДКБ — филиал ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
  • Строкова Татьяна Викторовна
    д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
  • Лаврова Алла Евгеньевна
    д.м.н., директор Института педиатрии, заведующая педиатрическим отделением №2 Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог
  • Михайлова Светлана Витальевна
    д.м.н., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной патологией РДКБ, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна ПФ и кафедры общей и медицинской генетики МБФ, ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
  • Первунина Татьяна Михайловна
    д.м.н., директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
  • Анисимова Инга Вадимовна
    к.м.н., заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»
  • Кекеева Татьяна Николаевна
    Врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»
  • Зарубина Вера Владимировна
    Врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»

ОРГАНИЗАТОРЫ

ГЛАВНЫЕ СПОНСОРЫ

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ

г. Москва

Русаковская ул., 24

Зал "Красные ворота"