22 октября 2026 10:00-12:00 (GMT+3 Москва) в гибридном формате состоится круглый стол на тему: «Вопросы назначения и применения незарегистрированных лекарственных препаратов в Российской Федерации и профилактика осложнений орфанных заболеваний»
Трансляция мероприятия будет доступна на данной странице.
В мероприятии примут участие специалисты, администраторы и общественные деятели.
Ключевая цель мероприятия — выработка согласованных подходов к выбору стартовой терапии, определению критериев ее продолжения и регламентов переключения между лекарственными препаратами, а также к профилактике осложнений орфанных заболеваний. В рамках обсуждения планируется рассмотреть вопросы назначения и применения препаратов, не зарегистрированных в Российской Федерации, и организационные аспекты доступа пациентов к необходимому лечению.
Отдельное внимание будет уделено профилактике осложнений орфанных заболеваний: своевременному выявлению факторов риска, динамическому наблюдению за состоянием пациентов, междисциплинарному взаимодействию и месту сопроводительной терапии в комплексном оказании медицинской помощи. Эти вопросы будут рассмотрены в контексте сохранения качества жизни пациентов и предупреждения ухудшения их состояния.
Приоритетной темой обсуждения также станет минимизация рисков немедицинского переключения терапии, обусловленного исключительно результатами закупочных процедур. Планируется обсудить подходы к обеспечению непрерывности лечения с учетом клинических потребностей пациента, эффективности и безопасности проводимой терапии.
По результатам круглого стола будет сформирована и направлена в профильные федеральные органы исполнительной власти и ведомства резолюция с предложениями по совершенствованию лекарственного обеспечения, организации медицинской помощи и профилактики осложнений у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
УЧАСТНИКИ КРУГЛОГО СТОЛА
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., доцент, заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС»
Витковская Ирина Петровна
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ИНОПР ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям ДЗМ»
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист I класса, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
Богданова Валерия Олеговна
Директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра»
Кенис Владимир Маркович
д.м.н., профессор, заместитель директора по инновационному развитию и работе с регионами ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера» Минздрава России, руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии, системных заболеваний (4 отделение)
Очирова Полина Вячеславовна
к.м.н., врач-травматолог-ортопед ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова» МЗ РФ
Кузенкова Людмила Михайловна
д.м.н., профессор, заслуженный врач Российской Федерации, начальник Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Вашакмадзе Нато Джумберовна
д.м.н., заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», профессор кафедры факультетской педиатрии Института материнства и детства ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
Петряйкина Елена Ефимовна
д.м.н., профессор, директор РДКБ, заведующая кафедрой эндокринологии Института материнства и детства ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный специалист-детский эндокринолог Минздрава России по Центральному Федеральному округу, главный внештатный специалист-детский эндокринолог ДЗМ
Уткин Сергей Александрович
Заместитель директора по клинико-экспертной работе РДКБ — филиал ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
Строкова Татьяна Викторовна
д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Лаврова Алла Евгеньевна
д.м.н., директор Института педиатрии, заведующая педиатрическим отделением №2 Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог
Михайлова Светлана Витальевна
д.м.н., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной патологией РДКБ, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна ПФ и кафедры общей и медицинской генетики МБФ, ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
Первунина Татьяна Михайловна
д.м.н., директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
Анисимова Инга Вадимовна
к.м.н., заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»
Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»
Зарубина Вера Владимировна
Врач-генетик консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический центр им. академика Н.П. Бочкова»